Az Ehlers-Danlos klasszikus típus az Ehlers-Danlos-szindróma (EDS) egyik típusa, amely genetikailag öröklött betegség. A klasszikus EDS olyan állapot, amely hatással van a kötőszövetedre (például a porcodra), és érzékenyebbé teszi a testedet a sérülések miatt, amelyek egyébként kisebb dudorok vagy karcolások lehetnek. Jelenleg nincs gyógymód az EDS egyik formájára sem. Azonban néhány óvatos életmódváltással, megelőző gondozással és a tünetek kezelésével a klasszikus EDS -ben szenvedő személy továbbra is teljes életet élhet, különösen akkor, ha a betegséget korán diagnosztizálják.
Lépések
Módszer 1 /3: A fizikai kihívások kezelése
1. lépés. Ismerje fel a tüneteket
Ha klasszikus EDS -ben szenved, akkor a következőket láthatja.
- A bőr túlnyúlása. Ez azt jelenti, hogy a bőr nagyon rugalmas, nagyon könnyen nyújtható, majd visszapattan a helyére. Az ilyen állapotú személy bőre gyakran különösen sima és bársonyos tapintású.
- Könnyen vágható és horzsolható. A klasszikus típusú EDS -ben szenvedő emberek sokkal könnyebben zúzódnak és vérznek, mint az átlagemberek, szövetük törékenysége miatt, annak ellenére, hogy normálisan alvadhatnak. A klasszikus típusú EDS -ben szenvedők azt is megállapítják, hogy a sebek gyógyulása hosszabb ideig tart, és nagyobb valószínűséggel hegesednek.
- Ízületi hipermobilitás. Az életkortól, nemtől és etnikai hovatartozástól függően sok EDS -es, klasszikus típusú ember szokatlanul rugalmasnak találja magát. Pontosabban, az ilyen állapotú emberek laza és instabil ízületei könnyen elmozdulnak. Emiatt a klasszikus EDS -ben szenvedők gyakran hajlamosabbak a ficamokra és más ízületi sérülésekre.
- Az izomtónus hiánya. Az EDS -ben szenvedő kisgyermekek gyakran az izomtónus hiányát mutatják, mivel izmaik fejlődése gyakran késik. Ez a gyengeség a motoros készségek késleltetéséhez is vezethet, például állva vagy sétálva.
- Krónikus fájdalom vagy fáradtság. A könyörtelen fájdalom (különösen az ízületek környékén) és/vagy kimerültség szintén gyakori a klasszikus EDS -ben szenvedő embereknél.
2. lépés: Védje testét
Az EDS törékenyebbé teszi a testét, ezért meg kell tennie a megfelelő lépéseket, hogy elkerülje a sérüléseket. Azt is szeretné használni a ruháját, hogy megvédje magát a bajtól.
- Mivel könnyen sérülhetnek, az Ehlers Danlos klasszikus típusú embereinek kerülniük kell minden kontakt sportot, valamint más helyzeteket, amelyekben valószínűleg bármilyen erővel ütköznek vagy lökdösődnek. Az olyan tevékenységeket, mint a futball, az ökölvívás és még a futás is (az izületekre nehezedő terhelés miatt) a legjobb elkerülni a sérülés kockázatának csökkentése érdekében.
- A mindennapi életben úgy öltözzön fel, hogy csökkentse a sérülés kockázatát. Korlátozza bőrének expozícióját, és ha lehetséges, viseljen több réteget, hogy megelőzze a karcolásokat és párnázza a testét.
- Kerékpározáskor mindig viseljen sisakot.
- Viseljen könyök-, térd- és lábszárvédőt, ha szabadtéri tevékenységekben vesz részt. A futballpárna és a síharisnya jól működik. Az ilyen állapotú gyermekeknek mindig szükségük lehet párna viselésére.
Lépés 3. Szerezze be a megfelelő tápanyagokat
Bizonyos ételek segíthetnek a szervezetnek jobban megbirkózni az Ehlers Danlos Classical Type által okozott problémákkal. Kimondottan:
- Vegyen be C -vitamint (aszkorbinsavat). Rendszeres bevétel esetén csökkentheti a zúzódásokat. Felnőtteknek napi két gramm adag ajánlott, bár nincs felső korlát arra vonatkozóan, hogy mennyit vehet be.
- A glükózamin, a magnézium, a kalcium, a metil -szulfonil -metán (MSM), a szilícium -dioxid, a piknogenol, a karnitin, a Q10 koenzim (CoQ10) és a K -vitamin szintén hasznosak az EDS által gyakran okozott ízületi problémák enyhítésében. Mindezek kiegészítés formájában kaphatók. Forduljon orvoshoz, mielőtt bármilyen jelentős változtatást végez az étrendjében, vagy mielőtt kiegészítőt szed.
4. lépés. Kerülje az aszpirint
A klasszikus típusú EDS -ben szenvedők nem szedhetik az acetilszalicilátot, közismertebb nevén aszpirint. Sok ilyen betegségben szenvedő ember érzékeny az aszpirinre, és ez súlyosbíthatja a vérzési problémákat.
Más gyulladáscsökkentő gyógyszerek hasznosak lehetnek az ízületi fájdalmak kezelésében, és a kellemetlen érzés kezelésére is alkalmazhatók
5. lépés: Válassza ki a megfelelő fizikai tevékenységet
Konkrétan végezzen súlyzós gyakorlatokat. A testmozgás fontos az EDS, klasszikus típusú emberek számára. Segít az izomerő és a koordináció építésében, amelyet egyébként nehéz fenntartani, tekintettel az ízületi problémákra, amelyek gyakran ebből az állapotból erednek. Azokat a tevékenységeket, amelyek nem igényelnek nehéz súly emelését, vagy azt a veszélyt, hogy kemény tárgyak érik őket, mérsékelten kell elvégezni.
- Úszás, tollaslabda, asztalitenisz és gyaloglás mind jó lehetőség.
- Az edzőteremben használhatja a lejtős futópadot, elliptikus gépet, álló kerékpárt vagy lépegetőt.
- Az erőt a Thera-ball, a jóga, a társastánc vagy a Tai Chi segítségével lehet építeni.
- Próbáljon testtömeg gyakorlatokat végezni, vagy használjon ellenállási pántot. Ne emeljen súlyokat.
- Kerülje a cross-fit és olimpiai stílusú emelést. Mindig konzultáljon orvosával, hogy megtalálja az Önnek megfelelő edzéstervet.
2. módszer a 3 -ból: Életmódbeli változtatások
1. lépés: Fogadja el korlátait
Bármennyire is nehéz, hogy egészséges maradjon és elkerülje a sérüléseket, el kell fogadnia, hogy korlátoznia kell vagy el kell kerülnie bizonyos feladatokat, amelyek mások számára rutinszerűek. Kimondottan:
- Kerülje a nehéz emelést, amikor csak teheti.
- Próbáljon leülni minden olyan feladatra, amely lehetővé teszi.
- Kerülje a szükségtelen hajlítást és nyújtást.
- Hagyja abba a feladatokat, ha fáradtnak érzi magát.
- Használjon aktivitásmérőt vagy lépésszámlálót a pulzus méréséhez, hogy tudja, ha túlterheli magát.
2. lépés Tervezzen előre
Amennyire képes vagy rá, szervezd a feladatokat idővel úgy, hogy jobban kezelhetőek legyenek. Gondosan tervezze meg otthoni és munkahelyi feladatait. Például:
- Készítsen listát a végrehajtani kívánt feladatokról, és sorolja fel azokat. Ha lehetséges, szüntesse meg a legkevésbé fontos feladatokat.
- Váltogassa az aktív feladatokat azokkal, amelyeket ülve végezhet.
- Keressen energiatakarékos gyorsbillentyűket és módokat a nehéz feladatok több könnyű feladatra történő felosztására.
- A "konyha tisztítása" helyett például bontsa ezt a munkát több kisebb feladatra, amelyek fizikailag könnyebb feladatokkal tarkíthatók. Lehet például söpörni a konyha padlóját, majd leülni és kiegyensúlyozni a csekkfüzetét, majd letörölni a konyhapultokat, majd leülni és válaszolni az e -mailekre stb.
3. lépés: Tegye házát könnyebben hozzáférhetővé
Sok mindent megtehet, hogy megkönnyítse otthonát az életben, és minimalizálja a feszültséget és a fáradtságot. Például:
- Cserélje le az alacsony, puha székeket olyan ülésekre, amelyek szilárd és támogató kárpitozással rendelkeznek, hogy megkönnyítsék az állást és az ülést. Hasonlóképpen, emelt WC -ülőkét kell felszerelni.
- Szereljen üléseket a zuhanyzóba.
- Tartson táskát a lépcső tetején és alján, hogy egyetlen utazás során bármilyen tárgyat felfelé vagy lefelé mozdítson.
- Szerezzen hosszú fogantyúval ellátott porlasztót és könnyű porszívót a könnyebb tisztítás érdekében.
- Tartsa a lehető legtöbb konyhai tárgyat a derék környékén, hogy elkerülje a hajlítást vagy a nyújtást a tárgyak eléréséhez.
4. lépés. Kérjen segítséget
Kérjen segítséget barátaitól vagy családtagjaitól a kihívást jelentő feladatokhoz. Minél kevesebb energiát kell felhasználnia mások által elvégezhető feladatokra, annál jobb.
- Például, ha segítségre van szüksége nehéz dolgok mozgatásában, akkor azt mondhatja egy barátjának: "Az állapotom megnehezíti számomra, hogy felmozdítsam ezt a széket a lépcsőn. Hajlandó lenne megtenni helyettem?"
- Fontolja meg a foglalkozási terápiát. A foglalkozási terapeuta segíthet megtalálni a módját annak, hogy minimalizálja a napi tevékenységek, például a munkájához kapcsolódó terheket.
- A foglalkozási terapeuta speciális felszereléssel is elláthatja Önt, hogy megkönnyítse az életét, és minimálisra csökkentse az igénybevételt és a fájdalmat, például speciális fogszabályozót. Ezek a terapeuták felmérhetik otthonát és munkahelyét is, hogy felkutassák a lehetséges veszélyeket, és tanácsokat adhatnak a tevékenységek ütemezéséhez a fáradtság elkerülése érdekében.
5. lépés Pihenjen eleget
Az EDS -ben szenvedő emberek gyakran alvászavarokkal küzdenek, részben krónikus fájdalom és kényelmetlenség miatt. Ügyeljen arra, hogy elegendő időt szánjon a pihenésre. Tartson szüneteket a feladatok között, és menjen korán lefeküdni.
- A pihenés segít az izmoknak visszanyerni energiájukat.
- Még rövid szünetekben is fontolja meg a fekvést, nem pedig a széken való pihenést.
- Szerezzen egy matracot, amely sok támogatást nyújt, hogy a pihenés a lehető legkényelmesebb legyen. Győződjön meg arról, hogy olyan magasságban van, hogy megkönnyítse a lefekvést és a felkelést.
- Használjon olyan párnát, amely nem nyomja túlságosan előre a fejét.
3. módszer a 3 -ból: Gondozás
1. lépés. Keressen egy tapasztalt szakembert
Mivel az EDS viszonylag ritka, sok orvosnak kevés tapasztalata van vele. Kérdezze meg háziorvosát, hogy átirányíthat -e olyan szakemberhez, aki jól ismeri a betegséget, és készen áll a legújabb kezelésekre.
- A betegség ritkasága miatt előfordulhat, hogy el kell utaznia egy szakemberhez.
- Ha az Ön környékén nincs olyan orvos, aki jártas az EDS kezelésében, keresse fel a fizikális orvoslás és rehabilitáció szakemberét. Egy ilyen személy segíthet az ízületi fájdalmak kezelésére szolgáló rehabilitációs terv kidolgozásában.
- Vonja be a gyerekeket fizioterápiába. Ha gyermekének EDS, klasszikus típusa van, vigye el őt gyógytornászhoz. Ez fontos lesz izmainak és motoros készségeinek minél jobb fejlődéséhez.
2. lépés. Forduljon orvoshoz sebek kezelésére
Ha Önnek vagy valakinek, akit gondoz, klasszikus EDS -e van, és megsebesült, kezelje ezt komolyan. Gyakran szükség van mély öltésekre, amelyeket a lehető leghamarabb fel kell használni.
- A bőr (bőr) sebeit a bőr nyújtása nélkül be kell zárni, hogy elkerülje a hegesedést
- Az öltéseket általában kétszer hosszabb ideig kell bent hagyni, mint egy átlagos betegnél.
- Forduljon orvoshoz minden olyan seb esetén, amelyben a vágás szélei el vannak választva az alatta lévő szövetektől, vagy amelyek nem hagyják abba a vérzést. Hasonlóképpen, azonnal forduljon orvoshoz minden ízületi diszlokációról vagy egyéb sérülésről.
3. lépés Rendszeres ellenőrzések
Az EDS -ben szenvedő betegeknek rendszeresen orvoshoz kell fordulniuk, hogy értékeljék állapotukat. Az orvos, aki ismeri ezt az állapotot, segíthet reális értékelésekben, és tanácsokat adhat a megelőző ellátáshoz.
- Gyermekkoruktól kezdve a klasszikus EDS -ben szenvedő betegeknek rendszeresen meg kell kapniuk a szívhangokat. A klasszikus típusú EDS hajlékony szívbillentyűket eredményezhet, amelyek akadályozhatják a vér átjutását a szívbe és onnan. Ezt a szívhangok mutathatják ki.
- Különösen vigyázzon a terhesség alatt. A klasszikus EDS -ből eredő gyengeségek a testszövetben méhnyakproblémákhoz vezethetnek, amelyek kockázatot jelenthetnek mind az anya, mind gyermeke számára. Az EDS -ben szenvedő anyák szoros megfigyelése is javasolt a szülés utáni időszakban.
4. lépés. Kérjen tanácsot
A legtöbb EDS -ben szenvedő ember állandó fájdalommal küzd, ami megnehezítheti az életet. Az orvosok gyakran javasolják, hogy forduljanak pszichológushoz, pszichiáterhez vagy más tanácsadóhoz, hogy segítsenek a betegeknek megbirkózni az EDS által okozott életmódbeli korlátok okozta fájdalommal és frusztrációval.
- Az EDS -ben szenvedő emberek gyakran alvászavarokat és rossz mentális egészséget szenvednek, amelyek képzett tanácsadója segíthet kezelni.
- A genetikai tanácsadás is jó ötlet. Ennek a tanácsadásnak az a célja, hogy segítse a betegeket abban, hogy megértsék, milyen állapotban szenvednek, hogyan továbbítják azt, és milyen kockázatot jelent, ha átadják azt gyermekeiknek.
- Keressen más embereket EDS -sel támogató csoport létrehozásához. Akár online támogatási csoporthoz is csatlakozhat.
Tippek
- Tartsa magánál az orvosi utasításokat, ha balesetet szenved. Meg kell határozniuk, hogy nem kapnak acetilszalicilátot, valamint minden olyan egyéb információt, amelyről orvosa úgy gondolja, hogy segítene valakinek abban, hogy vészhelyzet esetén hatékonyan kezelje Önt.
- Az Ehlers-Danlos Society ingyenes e-mail "segélyvonalat" kínál, amelyhez általános kérdésekkel fordulhat. Felveheti velük a kapcsolatot a [email protected] e-mail címen. Önkénteseik azonban nem orvosok, és nem tudnak orvosi tanácsot adni. Vészhelyzet esetén forduljon szakképzett orvoshoz.
