Szülőnek lenni sok szempontból kihívást jelent. Az anyagcserezavarban szenvedő gyermek gondozásának sajátos körülményei vannak naponta. Az egyik legnehezebb kihívás a gyermek anyagcserezavarának megértése. Az anyagcserezavar olyan örökletes betegség, amelyben a szervezet nem képes megfelelően feldolgozni a zsírokat (lipideket), a fehérjéket, a cukrokat (szénhidrátokat) vagy a nukleinsavakat. A rendellenességek széles skálája létezik, és minden rendellenesség egyedi igényekkel és problémákkal jár. Nincs „varázslatos tabletta” az anyagcserezavarok kezelésére. Ezért, hogy megértse és kezelje gyermeke rendellenességét, beszélnie kell orvosával, meg kell ismernie gyermeke rendellenességét, és gyakran kell kommunikálnia a támogató csapat tagjaival.
Lépések
Rész 1 /3: Orvosa tanácsait követve
Lépés 1. Forduljon orvoshoz, hogy elvégezze a megfelelő vizsgálatokat és hivatalos diagnózist kapjon
Ha gyermekét nem diagnosztizálta hivatalosan az orvos, és gyanítja, hogy anyagcserezavarban szenved, azonnal forduljon orvoshoz. Az orvos vérvizsgálatot és egyéb vizsgálatokat végez a diagnózishoz szükséges fontos adatok összegyűjtése érdekében. Orvosa akár szakemberhez vagy másokhoz is utalhat, akik fontos tagjai lehetnek az orvosi támogató csoportnak.
- Készüljön fel a vizsgálatok széles skálájára, beleértve a vérvizsgálatot is. Orvosa átfogó anyagcsere -panelt rendelhet a szerv működésének, az enzimek és egyéb szintjének ellenőrzésére
- Valószínűleg többször is meg kell látogatnia az orvost vagy a szakembert, mielőtt gyermekét diagnosztizálják.
- Győződjön meg arról, hogy olyan orvost keres, amelyet Ön és gyermeke szeret, mivel gyakran látogatja az irodáját.
- Néhány gyakori anyagcserezavar: cukorbetegség, Tay-Sachs-kór (TSD), von Gierke-betegség, Niemann-Pick-betegség, Morquio-szindróma, juharszirup-vizeletbetegség, cisztinózis, cisztinuria, galaktózémia. Ez csak töredéke a meglévő anyagcserezavaroknak - több száz különböző típus létezik.
2. lépés: Gyakran kövesse nyomon gyermeke orvosát
Az, hogy gyermeke hivatalos diagnózist kapott, még nem jelenti azt, hogy végzett az orvossal. Rendszeresen meglátogatja az irodáját, hogy figyelemmel kísérhesse gyermeke állapotát és fejlődését. Erre azért van szükség, hogy gyermeke életereje, táplálkozása és általános egészsége stabilizálódjon.
Orvosa viszonylag rendszeresen vérvizsgálatot végezhet
3. lépés Kövesse orvosa utasításait
Mivel nagyon sokféle anyagcsere -rendellenesség létezik, amelyek mindegyike saját gyógyszerekkel és étrend -kiigazításokkal vagy kiegészítésekkel rendelkezik a gyermek egészségének megőrzése érdekében. Néhány anyagcserezavar halálos, míg mások viszonylag jóindulatúak. Dolgozzon együtt orvosával, hogy többet tudjon meg gyermeke specifikus rendellenességéről, és győződjön meg arról, hogy gyermeke pontosan az előírt módon szedi a gyógyszereit, és/vagy betartja az ajánlott étrendjét.
Előfordulhat például, hogy gyermekének szteroidokat kell kapnia olyan hormonok helyettesítésére, amelyeket a teste nem képes önmagában létrehozni. Más esetekben a kezelés egyszerűen a tünetek csökkentésére és a gyermek lehető legkényelmesebbé tételére összpontosíthat
4. lépés Ha szükséges, vegye be gyermekét enzimpótlóba
Egyes anyagcsere -rendellenességek rontják a szervezet metabolikus képességét és fontos enzimek beépítését. Ebben az esetben az orvos enzimpótlást ír elő. Győződjön meg arról, hogy gyermeke rendszeresen szed enzimpótlást, mivel ezek rendkívül fontosak az anyagcserezavar kezelésében és az egészség megőrzésében. Az enzimpótló terápia a következőket foglalhatja magában:
- Imigluceráz
- Alfa -velagluceráz
- Alfa -taligluceráz
5. lépés Ha a kezelőorvosa beleegyezik, tegye gyermekét rostkiegészítőkre
Néhány anyagcserezavarban szenvedő gyermek nem kap elegendő rostot az egészséges anyagcsere fenntartásához. Ennek leküzdése érdekében fontolja meg, hogy gyermekét rostpótló készítményekbe helyezi.
- A rost -kiegészítők segítenek megbizonyosodni arról, hogy gyermekének rendszeres bélmozgása van.
- A rost -kiegészítők segíthetnek csökkenteni gyermeke LDL -koleszterinszintjét.
- Mielőtt bármilyen kiegészítőt szedne gyermekével, konzultáljon orvosával.
6. lépés. Figyelje gyermekét, és azonnal kérjen orvosi segítséget, ha segítséggel kapcsolatos problémákat észlel
A gyermek állapotának figyelemmel kísérése folyamatos feladat lesz. Vigyáznia kell gyermeke egészségére és jólétére, mivel az ártalmatlan változások potenciálisan életveszélyes következményeket jelezhetnek.
- Ha gyermeke túl sokat alszik, forduljon orvosához.
- Ha gyors légzési szokásokat vagy étvágyváltozást észlel, forduljon orvosához.
- Ha gyermeke egészségi állapota bármilyen módon romlik, forduljon orvosához.
Rész 3 /3: Támogató csapat létrehozása és kommunikáció másokkal
1. lépés: Hozzon létre egy támogató csapatot az orvosi személyzeten kívül
Az otthoni személyeknek és másoknak, akikkel gyakran társulsz, részt kell venniük a támogató csapatban. Segíthetnek a gyermek étrendjének és jólétének figyelemmel kísérésében, ha szükséges, és érzelmi támogatást nyújthatnak a nehéz időkben. A nem orvosi támogató csapat rendkívül fontos az anyagcsere-rendellenességek kezelésében, mivel az anyagcsere-rendellenességek gondozókkal szembeni elvárásai gyakran magasak és időigényesek.
- Tanítson másokat a családjában és a társadalmi körében az adott állapotra és a gyermek folyamatosan változó étkezési szokásaira.
- Még akkor is, ha az egyik szülő képes teljes munkaidőben otthon maradni, kérjen segítséget azoktól, akikben megbíz.
- Mindig legyen pár személy a biztonsági mentésben, arra az esetre, ha az elsődleges gondozó nem lehet a gyermek közelében.
2. lépés. Kommunikáljon gyermeke tanáraival és a barátok szüleivel
Mivel az étrend nagyon fontos az anyagcserezavarokkal küzdő gyermekek egészségének megőrzésében, kommunikálnia kell mindenkivel, aki felügyeleti szerepet tölt be gyermeke körül. Beszéljen gyermeke tanáraival, és tudassa velük gyermeke rendellenességének sajátosságait. Kommunikáljon gyermeke barátainak szüleivel, hogy ők is tudják a részleteket. Tudassa mindkettővel, hogy gyermeke mit ehet és mit nem, és ha és mikor kell gyógyszert szednie.
3. lépés Tartsa az összes egészségügyi számot hozzáférhetővé egy pillanat alatt
Győződjön meg róla, hogy mindig magánál van az összes egészségügyi telefonszám. Ugyanakkor győződjön meg arról, hogy partnere (ha van ilyen) vagy a támogató csapat más tagjai is rendelkeznek olyan számokkal, amelyekre szükségük lehet egy anyagcsere -válság esetén.
- Tartsa a számokat a mobiltelefonjában.
- Tegye közzé a segélyhívó számokat otthon nyilvánvaló helyen, hogy a támogató csapat tagjai megtalálják őket.
- Ha gyermeke elég idős, kérje meg, hogy jegyezze meg alapellátó orvosának telefonszámát.
- Kérje gyermekét, hogy viseljen orvosi riasztási karkötőt, vagy vigyen magával egy kártyát a megfelelő orvosi információkkal és elérhetőségi számokkal.
4. lépés. Tájékoztassa támogató csapatát a gyermek étrendjének, valamint az anyagcserét támogató vitaminoknak és gyógyszereknek a helyéről
Beszéljen a támogató csapat minden tagjával, és győződjön meg arról, hogy tudják, hol találhatók gyermeke gyógyszerei. Nem akarja, hogy valakinek időérzékeny esemény esetén rá kelljen keresnie.
- Tartsa őket könnyen hozzáférhető és nyilvánvaló helyen.
- Próbálja meg, hogy ne tegye őket fiókba vagy más dolgok mögé a hűtőszekrénybe.
- Győződjön meg arról, hogy gyermeke nem érheti el őket magától.
5. lépés. Beszéljen másokkal, és nevelje magát gyermeke anyagcserezavarára
A gyermek rendellenességeiről való oktatása talán az egyik legfontosabb dolog, amit tehet a gyermeke egészségének megőrzéséért folytatott harcában. Így értesülni fog a kezelés legújabb áttöréseiről és a legújabb gyógyszerfejlesztésekről.
- Csatlakozz az adott betegség hivatalos támogató csoportjaihoz, és tanulj más családoktól, akik ugyanazokkal a problémákkal foglalkoznak, mint te. Az adott rendellenességgel foglalkozó szervezetek többsége rendelkezik webhelyekkel, amelyek információkat tartalmaznak a rendellenességről, valamint más forrásokat és támogató csoport információkat.
- Vegyen részt szemináriumokon és konferenciákon az oktatás és az orvosi fejlődés és/vagy kudarcok frissítéseiről.
- Olvass és tanulj, hogy tájékozódj az állapotról és másokról.
- Beszéljen orvosával, és ne féljen tőlük ajánlásokat kérni az olvasható dolgokról, konferenciákról vagy beszélgetésekről, amelyeken részt vehet.
Rész 3 /3: Az étrend és a táplálkozás kezelése
1. lépés Távolítson el minden olyan ételt vagy gyógyszert, amelyet gyermeke nem tud metabolizálni
Miután megkapta az orvosától a megfelelő diagnózist, nagyon jó ötlete kell, hogy legyen, milyen ételeket és gyógyszereket kell kerülnie gyermekének az egészséges anyagcsere fenntartása érdekében. Ha ezt megtette, próbálja kiiktatni ezeket az ételeket és gyógyszereket gyermeke étrendjéből. Ha nem tudja teljesen megszüntetni őket, minimalizálja őket, amennyire csak lehet.
Lépés 2. Készítsen súlykezelési tervet
Bármi legyen is az anyagcsere -probléma, a súly gyakran kihívást jelent. Emiatt Önnek (orvosával együtt) súlycsökkentési tervet kell készítenie gyermeke számára. Ez a terv kitűz egy célsúlyt, majd Ön és gyermeke megteszi a megfelelő lépéseket a cél elérése és fenntartása érdekében.
- A súlycsökkentési tervek nem csak a túlsúlyos, hanem az alulsúlyos gyermekek számára is készülnek.
- A súlykezelési tervek nem „diéták”, hanem az egészséges testsúly elérésére és fenntartására szolgálnak.
- Mindig konzultáljon orvosával, mielőtt elkezdi gyermekét bármilyen súlykezelési tervvel kapcsolatban.
3. lépés Tegye gyermekét speciális tápszerre, az anyagcserezavar típusától függően
Néhány csecsemő sajnos anyagcserezavarral születik, és speciális tápszerre van szüksége a rendellenesség kezeléséhez. Szerencsére most már jobban megértjük, milyen táplálkozási lépéseket kell tenni a csecsemők anyagcserezavarainak kezelése érdekében.
- Ha gyermekének galaktózémiája van, próbálja meg megszüntetni a tejtermékeket, és tejet nem tartalmazó tápszert adjon neki.
- Ha a baba PKU-val rendelkezik, vegye be fenilalaninmentes tápszerre és alacsony fehérjetartalmú étrendre.
- Forduljon orvosához a megfelelő diagnózisért és kezelésért, valamint a tápszerekre vonatkozó ajánlásokért vagy akár előírásokért.
4. lépés. Fogalmazza meg a gyakorlatsort
Egy gyakorló rutin biztosítja, hogy gyermeke nem csak aktív, hanem egészséges is. A testmozgásnak fontos részét kell képeznie minden olyan általános tervnek, amely az anyagcserezavarok kezelésére szolgál. Sok esetben a testmozgás lesz a sarokköve gyermeke általános tervének az anyagcserezavarok leküzdésére.
- A testmozgás segít a gyerekeknek csökkenteni a vérnyomást és a koleszterint.
- A testmozgás segíthet gyermeke szervezetében az inzulin szabályozásában.
- A testmozgás mentálisan is segíti gyermekét.
5. lépés Tartsa gyermekét táplálkozási diétán
Gyermeke általános anyagcsere -terve az egészséges táplálkozáson alapul. Mivel az anyagcserezavarok összefüggésben állnak azzal, ahogyan gyermeke feldolgozza az ételt, gyermekének kétségtelenül szigorú diétát kell követnie. Gondoskodnia kell arról, hogy gyermeke minden szükséges táplálékot megkapjon ahhoz, hogy egészséges maradjon. Ez talán az egyik legfontosabb szempont gyermeke rendellenességeinek kezelésében, ezért ha gyermeke elég idős, akkor gyakran kell beszélgetnie velük táplálkozásáról és általános egészségi állapotáról.
- Kezelőorvosa veled együtt elkészíti a megfelelő táplálkozási tervet.
- Beszéljen orvosával az étrend „megcsalásáról”. Gyermeke eltérhet az étrendtől, és alkalmanként csemegét fogyaszthat, de ezt csak orvosa jóváhagyásával szabad elvégezni.
- Ügyeljen arra, hogy közölje gyermeke étrendjét a támogató csapat többi tagjával.
Tippek
- Ne feledje, hogy gyermekének erős, szerető és stabil szülőre van szüksége.
- Legyen óvatos mások történeteinek olvasásakor, vegye azt oktatásnak. Minden eset más, minden orvos más és minden gyermek más.
