Hogyan kell megbirkózni egy ritka betegséggel: 12 lépés (képekkel)

Tartalomjegyzék:

Hogyan kell megbirkózni egy ritka betegséggel: 12 lépés (képekkel)
Hogyan kell megbirkózni egy ritka betegséggel: 12 lépés (képekkel)

Videó: Hogyan kell megbirkózni egy ritka betegséggel: 12 lépés (képekkel)

Videó: Hogyan kell megbirkózni egy ritka betegséggel: 12 lépés (képekkel)
Videó: Bőrgyógyászati betegségek / pikkelysömör / psoriasis UV kezelése 2024, Március
Anonim

Bármilyen krónikus vagy súlyos betegség kezelése stresszes erőfeszítés. Amikor a betegség ritka, úgy érezheti, hogy teljesen egyedül van a küzdelemben. Biztos lehet azonban abban, hogy még a ritka betegségek is több ezer embert érintnek, és a támogató hálózatok és egyéb források rendelkezésre állnak. Legyen tájékozott szószóló, csatlakozzon mások közösségéhez „ugyanabban a csónakban”, és vizsgálja meg a lehetőségeit egy ritka betegség kezelésére és kezelésére.

Lépések

Rész 1 /3: Válaszok és támogatás keresése

Megbirkózni egy ritka betegséggel 1. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 1. lépés

1. lépés. Szerezze meg a szükséges válaszokat

Mindenkinek segítségre van szüksége egy ritka vagy súlyos betegség kezelésében, de készen kell állnia arra, hogy a legerősebb szószólója legyen. Tegyen fel kérdéseket, kérjen véleményt, és legyen minél tájékozottabb az állapotáról. A megbirkózást nagyon nehéz egyedül elvégezni, de veled kezdődik.

  • A diagnosztizálatlan ritka betegség különösen stresszes lehet. A munkatársak, barátok és még az egészségügyi szakemberek is szkeptikusak vagy támogathatatlanok lehetnek, ha betegségét nem diagnosztizálják „valódivá”.
  • Ha diagnosztizálatlan betegséggel van dolga, soha ne kételkedjen a valóságban, és ne hagyja abba a válaszok keresését. Keressen olyan szervezeteket, amelyek nem diagnosztizált betegségekkel foglalkoznak információért, tanácsért és támogatásért.
  • Ha és amikor diagnosztizálják a betegségét, ne féljen kérni egy második vagy harmadik véleményt. A ritka betegségeket könnyen ki lehet hagyni, és könnyen lehet őket rosszul azonosítani. Az alaposság nem ugyanaz, mint a tagadás, és nem zavarja a megküzdést.
Megbirkózni egy ritka betegséggel 2. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 2. lépés

2. lépés. Keressen válaszokat és támogató közösséget az interneten

Azzal érvelhet, hogy az internet szó szerint életmentő volt a ritka betegségekkel szembesülő emberek számára, ha információkat, kezelési tanácsokat, közösségi támogatást és reményt biztosít számukra. A ritka betegségekben szenvedők gyakran válnak az internet „erőforrás -használóivá”, szakértelmet fejlesztve az információk keresésében és értékelésében, valamint hálózatépítésben másokkal, akik ugyanazokkal a kihívásokkal néznek szembe.

  • Mint minden máshoz az interneten, a legjobb megítélése alapján kell meghatároznia, hogy mely információk és közösségek jogosak és megbízhatóak. Érdemes elkezdeni a keresést az olyan szervezetek, mint a Ritka Rendellenességek Országos Szervezete (NORD) által biztosított linkek és elérhetőségek segítségével.
  • Előnyben részesítse a ritka betegségével kapcsolatos online információkat, amelyek orvosi vagy tudományos folyóiratokból, kormányzati szervekből és elismert egészségügyi szervezetekből származnak. Kerülje a megalapozatlan állításokat és a webhelyeket, amelyek eladni próbálnak valamit.
  • Ne felejtsen el néha szünetet tartani a kutatásban. Az önmagaddal való törődés azt jelenti, hogy időt kell töltened az öröm megtalálásával az egészséges életmóddal.
Megbirkózni egy ritka betegséggel 3. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 3. lépés

3. lépés: Csatlakozzon másokkal, akik hasonló helyzetben vannak

Bár az internet sokkal könnyebbé teszi a ritka betegségek közösségeinek megtalálását és a velük való kapcsolatot, előfordulhat, hogy támogató csoportokat is találhat a környékén. Amikor csak lehetséges, keressen támogató csoportokat (online vagy fizikai), akik ugyanabból a ritka betegségből állnak, mint Ön. Valószínűleg meg fogsz lepődni, mennyi más ember van kint.

  • Valószínűleg hamar rájön, hogy a „ritka” nem azt jelenti, hogy teljesen egyedül van. Az, hogy nem ismersz mást a betegségével, még nem jelenti azt, hogy több ezer ember nem ugyanazt éli át, mint te. Az Egyesült Államokban a „ritka betegség” általában olyan betegség, amely kevesebb mint 200 000 embert érint az országban. Összesen mintegy 30 millió amerikai él legalább egy ritka betegséggel.
  • A ritka betegségek eléggé elterjedtek ahhoz, hogy a naptár legritkább napját - február 29 -ét vagy „szökőnapot” - hivatalosan „ritka betegségek napjává” nyilvánították. A rendezvény célja a figyelemfelkeltés és a pénzkeresés. Természetesen nem kell (és nem is szabad) négyévente egy napot várni, hogy információt keressen és támogatást nyújtson a ritka betegségekhez.
Megbirkózni egy ritka betegséggel 4. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 4. lépés

4. lépés. Folyamatos folyamatként kezelje betegségét

A diagnosztizálatlan betegség kezdeti zavarodottsága vagy a ritka betegség diagnózisának sokkja érzelmek áradatát és a válaszok széles skáláját szabadíthatja fel. Az idő múlásával ki kell dolgoznia az Ön számára megfelelő megküzdési stratégiákat, és ezeket szükségletei és körülményei szerint módosítania és felül kell vizsgálnia.

  • A ritka betegséggel vagy bármi mással való megbirkózás nem az elejétől a végéig tartó feladat. Soha nem „fejezed be” a megbirkózást, egyre jobban csinálod. Készüljön fel sok hullámvölgyre, amikor olyan stresszes dologgal kell foglalkoznia, mint egy ritka betegség.
  • Valójában a hatékony stresszcsökkentő technikák, mint a meditáció, a vizualizáció, a jóga, az aromaterápia, vagy csak a testmozgás, a zenehallgatás vagy a rendrakás segíthetnek a megküzdésben.
  • A naplóírás egy másik hatékony módszer a szorongások és félelmek leküzdésére. Az írás segít azonosítani, elemezni és elengedni azokat az érzelmi „poggyászokat”, amelyek nehezíthetik.
  • Próbálja meg nem megszállni azokat a tüneteket, amelyek a jövőben kialakulhatnak. Csak azért, mert bizonyos emberek betegségének részei, még nem jelenti azt, hogy szükségszerűen a tiéd lesz, és valószínűbb, hogy ezeket a problémákat tapasztalod, ha elvárod őket.
Megbirkózni egy ritka betegséggel 5. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 5. lépés

5. lépés Támaszkodjon olyan emberekre, akikben megbízik, és segít megbirkózni velük

Jó és rossz napja lesz ritka betegségeinek kezelésében. A rossz napokon, legyenek azok fizikai vagy érzelmi okok, támaszkodjon a családra, a barátokra, a támogató csoportokra, a szakmai tanácsadókra és más olyan személyekre, akikben megbízik, hogy segítsenek átlátni és folytatni a megküzdési folyamatot.

  • Ha segítségre van szüksége, kérjen tőle. Ha szüksége van valakire, akivel beszélhet, keressen egy jó hallgatót - valakit, aki hajlandó egyszerűen melletted lenni.
  • A szociális támogatás megkönnyítheti állapotának kezelését. Az elszigeteltség fokozott szorongáshoz és depresszióhoz vezethet, mert nehéz egyedül megbirkózni. Ez akár a tünetek súlyosbodásához is vezethet.
  • A NORD a hasznos forrásokra mutató linkek jelentős listáját is kínálja, amelyek közül sokan a ritka betegség kezelésében segítséget kérnek.

2. rész a 3 -ból: Pozitív cselekvés önmagáért és másokért

Megbirkózni egy ritka betegséggel 6. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 6. lépés

1. Légy szakértője és szószólója betegségének

A tudás hatalom egy ritka betegség kezelésében. Bízni kell az orvosi csapat tapasztalataiban és készségeiben, ugyanakkor tájékozott szószólóvá kell válnia saját gondozásának. A törvényes, orvosilag megalapozott internetes források jó kiindulópontot jelentenek ahhoz, hogy minél többet megtudjanak ritka betegségükről.

A régi mondás, hogy „a nyikorgó kerék megkapja a zsírt”, helyénvaló a ritka betegségek kezelésében. Legyen bajnok az ügy tudatosságának és jótékonysági és kutatási célú pénzeszközeinek növelésében. Ha aktívan részt vesz az Ön állapotával szembesülők életének javításában, akkor tulajdonosi érzést és hatalmat biztosíthat ritka betegségei felett

Megbirkózni egy ritka betegséggel 7. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 7. lépés

2. lépés Vizsgálja meg a lehetséges klinikai vizsgálatokat

Az Amerikai Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézete által működtetett klinikai vizsgálatok webhelye több mint 200 000 aktuális tanulmányról tartalmaz információt, így egy kis kutatás eredményezhet olyan vizsgálatokat, amelyek relevánsak ritka betegségei szempontjából. Keresse meg az adatbázisokat, azonosítsa a lehetséges próbákat, és nézze meg, hogy jogosult -e a részvételre.

  • Soha ne hagyja abba az új kezelési lehetőségek keresését ritka betegségével kapcsolatban. Ez nem jelenti azt, hogy minden kísérletre fel kell iratkoznia, és minden új gyógyszert ki kell próbálnia-csak győződjön meg arról, hogy a legkorszerűbb erőforrásokkal rendelkezik, így megalapozott döntéseket hozhat a betegség kezeléséről.
  • Ne feledje, csak azért, mert betegséget diagnosztizáltak, ez nem jelenti azt, hogy szükségszerűen örökre kezelni kell. Bizonyos esetekben az életmód megváltoztatása és a gyógyszeres kezelés megfordíthatja, sőt meg is gyógyíthatja a betegséget.
Megbirkózni egy ritka betegséggel 8. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 8. lépés

Lépés 3. Tekintse a genetikai tanácsadást a helyzetének megfelelően

Ritka rendellenességének jellegétől függően aggódhat amiatt, hogy szerettei - és különösen azok a gyermekek, akiknek van vagy lehet, hogy - megbetegszenek. A genetikai tanácsadás reális értékeléseket kínálhat az ilyen valószínűségekről, hogy megalapozott életbeli döntéseket hozhasson.

Ha azzal a kérdéssel foglalkozik, hogy a súlyos és/vagy ritka rendellenesség továbbadásának kockázata miatt vállaljon -e gyermeket, akkor a lehető legtöbb információval ruházza fel magát. Bár ez egy olyan döntés, amelyet a szívével és a fejével is meg kell hozni, használja fel a genetikai tanácsadásból származó információkat mindkét döntéshozatali zóna befolyásolására

Megbirkózni egy ritka betegséggel 9. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 9. lépés

4. lépés Kérjen segítséget pénzügyi és biztosítási kérdésekben

A ritka betegség kezelése drága ajánlat lehet, még akkor is, ha rendelkezik egészségbiztosítással. Előfordulhat, hogy egyes biztosítók haboznak megfelelő pénzügyi támogatást nyújtani ritka esetekben, de ez nem jelenti azt, hogy nincs lehetősége. Ismét csak rajtad múlik, hogy a saját heves szószólód vagy -e.

  • Ha megtagadják a megfelelő fedezetet, lépjen kapcsolatba a biztosítótársaságon belüli tisztviselőkkel, valamint (az Egyesült Államokban) az állam biztosítási biztosával. A NORD személyre szabott és használható űrlapot is kínál.
  • Az olyan szervezetek, mint a NORD, felajánlhatnak vagy tudnak irányítani olyan betegellátó programokra, amelyek segíthetnek Önnek pénzügyi nehézségeiben, amikor ritka betegséggel szembesül.

3. rész a 3 -ból: Megbirkózni egy szeretett személy ritka betegségével

Megbirkózni egy ritka betegséggel 10. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 10. lépés

1. lépés: Számítson stresszre és bánatra a részéről

Ha gyermeke vagy más szeretett személye diagnosztizálatlan vagy diagnosztizált ritka betegséggel küzd, akkor Ön is mélyen érintett lesz. Sokkot, tagadást és a bánat más gyakori szakaszait tapasztalhatja, és szinte biztosan nagy stressznek lesz kitéve. Meg kell tanulnia a maga módján megbirkózni, akárcsak a tényleges betegségben szenvedő személy.

Számos azonos kezelési mechanizmus, amelyek segíthetnek a betegségben szenvedő személynek, szintén hasznos lehet az Ön számára. Tanulja meg magát a betegséggel kapcsolatban, keressen támogató csoportokat, szorgalmazza a tudatosság növelését és a finanszírozást, és tegyen más olyan lépéseket, amelyek lehetővé teszik, hogy elfogadja a helyzet valóságát, miközben elutasítja, hogy tehetetlen bármit is tenni ellene

Megbirkózni egy ritka betegséggel 11. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 11. lépés

2. lépés Vigyázzon magára, hogy segítsen a beteg személynek

A beteg szeretteit gondozó emberek gyakran túlzott stresszben szenvednek, alváshiányosak, nem rendelkeznek rendszeres testmozgással, és kísértésbe esnek, hogy átmeneti enyhülést kérjenek az egészségtelen döntésekben, például a szemét ételekben, a dohányban és a túlzott alkoholfogyasztásban. Ne feledje azonban, hogy ha saját egészsége megromlik, akkor nem tudja biztosítani a szükséges ellátást és támogatást a ritka betegséggel küzdő személynek.

  • Egyszerűen időt kell szánnia magára az alvásra, a testmozgásra, az egészséges táplálkozásra, a stresszcsökkentő tevékenységekre és a boldogságot okozó dolgokra. Ez nem önzés vagy elvesztegetett idő; elengedhetetlen eleme a kihívásokkal teli helyzet kezelésének és a lehető legjobb ellátás biztosításának.
  • Röviden elléphet a betegségtől, még akkor is, ha a szenvedő személy nem tudja. Ne érezd magad bűnösnek; ehelyett használja fel a lehetőséget, hogy feltöltődjön, és újult energiával és céllal térjen vissza a harcba.
Megbirkózni egy ritka betegséggel 12. lépés
Megbirkózni egy ritka betegséggel 12. lépés

3. lépés Támogassa és beszéljen a személy és betegsége nevében

Néhány ember, talán az életkor vagy az állapot súlyossága miatt, egyszerűen nem lehet saját tájékozott szószólója a ritka betegségekről. Ha ez a helyzet, akkor léphet fel, és bajnok lehet szerette számára.

Ajánlott: